beeldmerk

PERRIN-PiP: het onderzoek

Participatie in Perspectief: jongeren met cerebrale parese doen mee op school, bij sport en in de zorg

Achtergrond
Participatie en autonomie zijn belangrijk en ontwikkelen zich al in de vroege jeugd. Domeinen van participatie zijn bijvoorbeeld school, sport, werk en deelname aan maatschappelijke activiteiten. Ontwikkeling van participatie is van cruciaal belang voor ontwikkeling van het vermogen zelf beslissingen te nemen, ofwel autonomie.

Jongeren met een chronische aandoening participeren vaak minder en ontwikkelen minder autonomie. Binnen de groep jongeren met een chronische aandoening vormen jongeren met cerebrale parese (CP) een aanzienlijke en diverse subgroep. Deze groep wordt veelal gezien in de kinderrevalidatie, waar het bevorderen van participatie en autonomie een belangrijke doelstelling is.

De vraag is echter of het bevorderen van participatie en autonomie optimaal lukt. Het antwoord op deze vraag ligt voor een belangrijk deel in de ervaringen (positief en negatief) én geschiedenis van jongeren met CP zélf.

Doel
In dit project wordt een groep jongeren met CP (12-17 jaar oud), die al eerder heeft meegedaan in het PERRIN onderzoek toen ze 2-7 jaar oud waren, gevraagd naar hun eigen ervaringen op gebied van school, sport en zorg. Deze ervaringskennis wordt gecombineerd met ontwikkelingsmodellen op basis van gestandaardiseerde vragenlijsten.

Opzet
Het project PERRIN-PiP is gestart in juni 2015 en zal lopen tot maart 2018. Begin 2016 wordt gestart met de metingen die, naar verwachting, tot begin 2017 zullen duren. Deelnemers en hun ouders krijgen enkele vragenlijsten toegestuurd en worden bovendien geïnterviewd.

Naast kwantitatieve methoden (vragenlijsten) wordt gebruik gemaakt van kwalitatieve methoden (interviews), waarbij de focus ligt op de ervaringen met participatie van jongeren met CP. Om deze ervaringen van de jongeren zo goed mogelijk tot hun recht te laten komen, is er een groep van 10 ‘ambassadeurs’ met CP geselecteerd, die zelf actief betrokken zijn bij alle fasen van het PiP-project (zoals opzet, resultaten, implementatie).

Samenwerking
Dit project is een landelijke samenwerking van jongeren met CP, onderzoekers, zorgverleners en beleidsmakers, en sluit nauw aan bij CP-Net (www.cp-net.nl); een kennisnetwerk voor verbetering van zorg voor cerebrale parese.

Beoogd resultaat
De combinatie van ervaringsverhalen en ontwikkelingsmodellen zal rijke informatie opleveren waarmee aanbevelingen over participatie kunnen worden geformuleerd. De aanbevelingen zullen zich richten op jongeren met CP, hun ouders, begeleiders op school en in sport, zorgverleners en beleidsmakers. Uiteindelijk zullen de aanbevelingen met de jongeren zelf worden uitgewerkt in toepassingen voor jongeren, scholen en ambulant begeleiders, sportverenigingen, revalidatie en zorgverleners.