beeldmerk

PERRIN-PiP: het onderzoek

Participatie in Perspectief: jongeren met cerebrale parese doen mee op school, bij sport en in de zorg

Achtergrond
Participatie en autonomie zijn belangrijk en ontwikkelen zich al in de vroege jeugd. Domeinen van participatie zijn bijvoorbeeld school, sport, werk en deelname aan maatschappelijke activiteiten. Ontwikkeling van participatie is van cruciaal belang voor ontwikkeling van het vermogen zelf beslissingen te nemen, ofwel autonomie.

Jongeren met een chronische aandoening participeren vaak minder en ontwikkelen minder autonomie. Binnen de groep jongeren met een chronische aandoening vormen jongeren met cerebrale parese (CP) een aanzienlijke en diverse subgroep. Deze groep wordt veelal gezien in de kinderrevalidatie, waar het bevorderen van participatie en autonomie een belangrijke doelstelling is.

De vraag is echter of het bevorderen van participatie en autonomie optimaal lukt. Het antwoord op deze vraag ligt voor een belangrijk deel in de ervaringen (positief en negatief) én geschiedenis van jongeren met CP zélf.

Doel
In dit project werd een groep jongeren met CP (12-17 jaar oud), die al eerder hadden meegedaan in het PERRIN onderzoek toen ze 2-7 jaar oud waren, gevraagd naar hun eigen ervaringen op gebied van school, sport en zorg. Deze ervaringskennis is gecombineerd met ontwikkelingsmodellen op basis van gestandaardiseerde vragenlijsten.

Opzet
Het project PERRIN-PiP werd gestart in juni 2015 en is afgerond in juni 2018. Begin 2016 werd er begonnen met de metingen die tot het najaar van 2017 duurden. Deelnemers en hun ouders kregen enkele vragenlijsten toegestuurd en werden bovendien geïnterviewd.

Naast kwantitatieve methoden (vragenlijsten) is gebruik gemaakt van kwalitatieve methoden (interviews), waarbij de focus lag op de ervaringen met participatie van jongeren met CP. Om deze ervaringen van de jongeren zo goed mogelijk tot hun recht te laten komen, was er een groep van 10 ‘ambassadeurs’ met CP geselecteerd, die zelf actief betrokken waren bij alle fasen van het PiP-project (zoals opzet, resultaten, implementatie).

Samenwerking
Dit project was een landelijke samenwerking van jongeren met CP, onderzoekers, zorgverleners en beleidsmakers, en sluit nauw aan bij CP-Net (www.cp-net.nl); een kennisnetwerk voor verbetering van zorg voor cerebrale parese.

Resultaat
Zowel de kwalitatieve data (ervaringsverhalen) als ook de kwantitatieve data (ontwikkelingsmodellen) hebben rijke informatie opgeleverd waarmee aanbevelingen over participatie zijn geformuleerd. Deze aanbevelingen zijn inmiddels met de jongeren zelf uitgewerkt in toepassingen voor jongeren, scholen en ambulant begeleiders, sportverenigingen, revalidatie en zorgverleners. Een mooi voorbeeld daarvan is de website www.wijencp.nl. De overige toepassingen zijn hier te vinden onder "informatiemateriaal"