beeldmerk

PERRIN-DECADE: het onderzoek

Determinanten van participatie tijdens de transitie naar volwassenheid van jongvolwassenen met cerebrale parese; een 12-jaars vervolgonderzoek

Cerebrale parese
Cerebrale parese (CP) is een aandoening aan de houding en beweging die ontstaat door een beschadiging van de hersenen rond de geboorte. In Nederland wordt elke dag een kind geboren met CP, daarmee is het de belangrijkste oorzaak van een lichamelijke en/of verstandelijke beperking bij kinderen.

Participatie en autonomie
PERRIN-DECADE is een onderzoek naar de actieve deelname in levenssituaties (participatie) en iemands mogelijkheid zijn of haar eigen keuzes te maken en te doen wat hij of zij zelf wil (autonomie) bij (jong)volwassenen met CP. De onderwerpen die aan bod komen zijn: wonen & huishoudelijke activiteiten, persoonlijke relaties, opleiding & werk en sociale & maatschappelijke activiteiten.

Achtergrond
Uit onderzoek is bekend dat adolescenten met CP soms problemen ervaren op het gebied van participatie en autonomie. Zo brengen ze minder tijd door met vrienden en sporten ze minder dan adolescenten gemiddeld doen. Met PERRIN DECADE willen we inzicht krijgen in de ontwikkeling van participatie en autonomie bij (jong)volwassenen met CP. Ook willen we bekijken waar dit mogelijk door beïnvloed wordt.

Eerder zijn gegevens over participatie en autonomie van mensen met CP verzameld over de leeftijd van 0 tot 24 jaar. In PERRIN-DECADE worden de deelnemers aan de PERRIN 9-16 en PERRIN 16-24 onderzoeken 12 jaar na het begin van het eerdere onderzoek opnieuw gemeten. De gegevens worden aangevuld door de gegevens die we al van hen hebben, waardoor de ontwikkeling goed bekeken kan worden. Meer inzicht in participatie en autonomie en de factoren die hier invloed op hebben is belangrijk, om de begeleiding en behandeling tijdens de overgang naar volwassenheid van jongeren met CP te kunnen verbeteren.

Doelen

  • De ontwikkeling van participatie en autonomie bij (jong)volwassenen met CP met én zonder verstandelijke beperking in kaart brengen.
  • Factoren vaststellen die de ontwikkeling van participatie en autonomie kunnen voorspellen.

Opzet
Het project PERRIN-DECADE is gestart in juni 2015 en zal lopen tot juni 2017. Eind 2015 wordt gestart met de metingen die, naar verwachting, tot eind 2016 zullen duren.
Deelnemers zijn (jong)volwassenen met CP, met een leeftijd tussen 21 en 33 jaar. Alle deelnemers zullen thuis geïnterviewd worden door een onderzoeker.

 

vumc erasmus