beeldmerk

PERRIN-DECADE: het onderzoek

De ontwikkeling en voorspellers van activiteiten en participatie van jongvolwassenen met cerebrale parese; een 12-jaars vervolgonderzoek

Cerebrale parese
Cerebrale parese (CP) is een aandoening aan de houding en beweging die ontstaat door een beschadiging van de hersenen rond de geboorte. In Nederland wordt elke dag een kind geboren met CP, daarmee is het de belangrijkste oorzaak van een lichamelijke en/of verstandelijke beperking bij kinderen.

Participatie en autonomie
PERRIN-DECADE is een onderzoek naar activiteiten en participatie van jongvolwassenen met CP in verschillende levensdomeinen, en naar hun mogelijkheid om hierin eigen keuzes te maken en regie te nemen (autonomie). De onderwerpen die aan bod komen zijn: motoriek en zelfzorg, wonen en huishoudelijke activiteiten, communicatie en persoonlijke relaties, opleiding en werk en maatschappelijke activiteiten.

Achtergrond
Uit eerder onderzoek is bekend dat adolescenten met CP soms problemen ervaren met participatie en autonomie. Zo brengen ze minder tijd door met vrienden en sporten ze minder dan adolescenten gemiddeld doen. Met PERRIN DECADE krijgen we meer inzicht in de ontwikkeling van participatie en autonomie bij (jong)volwassenen met CP. Ook onderzoeken we waar dit mogelijk door beïnvloed wordt.

In eerdere PERRIN projecten zijn gegevens verzameld over participatie en autonomie van mensen met CP in de leeftijd van 0 tot 24 jaar. In PERRIN-DECADE zijn deelnemers aan de PERRIN 9-16 en PERRIN 16-24 onderzoeken 12 jaar na het begin van het eerdere onderzoek opnieuw geinterviewd. De follow-up gegevens worden gecombineerd met de gegevens die we al van deelnemers hebben, waardoor de ontwikkeling goed bekeken kan worden. Meer inzicht in participatie en autonomie en de factoren die hierop van invloed zijn is belangrijk om ouders en kinderen met CP beter te informeren over wat ze kunnen verwachten over de ontwikkeling van hun kind op verschillende gebieden. Met de kennis uit dit onderzoek kunnen we ook de begeleiding en behandeling van jongeren met CP in hun transitie naar volwassenheid verbeteren.

Doelen

  • De ontwikkeling van participatie en autonomie bij (jong)volwassenen met CP met én zonder verstandelijke beperking in kaart brengen.
  • Factoren vaststellen die de ontwikkeling van participatie en autonomie kunnen voorspellen.

Opzet
Het project PERRIN-DECADE is uitgevoerd onder leiding van het Amsterdam UMC en het Erasmus MC in de periode 2015 tot 2019. Jongvolwassenen met CP in de leeftijd van 21 tot 33 jaar deden mee aan de interviews in dit follow-up onderzoek. Het onderzoek werd financieel mogelijk gemaakt door FNO Fonds Nuts Ohra, Rijndam Revalidatie en het Erasmus Fonds Pijnbestrijding.